Comissão de Constituição e Justiça aprova data para conscientização sobre a síndrome de Alagille

Doença genética rara afeta principalmente fígado e coração; projeto de lei segue para análise do Senado

14/07/2026 - 20:35

Kayo Magalhães / Câmara dos Deputados Lucas Redecker defendeu a aprovação da proposta A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) da Câmara dos Deputados aprovou projeto que cria o Dia Nacional de Conscientização sobre a síndrome de Alagille, a ser celebrado anualmente em 24 de janeiro. A proposta tramitou em caráter conclusivo e poderá seguir para o Senado, a menos que haja recurso para votação, antes, pelo Plenário da Câmara. Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei A  síndrome de Alagille é uma doença genética rara que afeta principalmente coração e fígado e, em menor medida, cérebro, vasos sanguíneos e ossos. Os sintomas surgem desde a infância e podem incluir problemas de visão, disfunções de crescimento e de desenvolvimento cognitivo, formação frequente de coágulos, propensão a fraturas e problemas renais. A investigação para o diagnóstico envolve análise clínica, exames de imagem e de laboratório e biópsias, e o tratamento exige suplementações nutricionais, medicamentos e cirurgia. A CCJ acolheu o parecer do relator, deputado Lucas Redecker (PSD-RS), pela aprovação do Projeto de Lei 1667/25, do deputado Duarte Jr. (Avante-MA). “A proposta está de acordo com os princípios constitucionais de proteção à saúde ao promover ações de conscientização, informação e estímulo ao diagnóstico precoce de uma doença rara, contribuindo para a efetivação do direito fundamental à saúde”, afirmou Redecker. O relator acrescentou que a criação de datas comemorativas e campanhas de conscientização no calendário oficial já é uma prática legislativa consolidada e não implica, por si só, em despesas obrigatórias ou imposição de obrigações administrativas desproporcionais. Símbolo oficial O projeto também institui, como símbolo oficial da síndrome de Alagille, o laço multicolorido denominado “Laço da Esperança”, representando os sistemas do corpo humano afetados pela doença, com as seguintes cores: amarelo: fígado e sistema digestivo; vermelho: coração e sistema circulatório; verde: rins e sistema renal; azul: pulmões e sistema pulmonar; roxo: cérebro, olhos, ouvidos e sistema vascular; e creme/perolado: sistema esquelético.

A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) da Câmara dos Deputados aprovou projeto que cria o Dia Nacional de Conscientização sobre a síndrome de Alagille, a ser celebrado anualmente em 24 de janeiro.

A proposta tramitou em caráter conclusivo e poderá seguir para o Senado, a menos que haja recurso para votação, antes, pelo Plenário da Câmara.

A  síndrome de Alagille é uma doença genética rara que afeta principalmente coração e fígado e, em menor medida, cérebro, vasos sanguíneos e ossos.

Os sintomas surgem desde a infância e podem incluir problemas de visão, disfunções de crescimento e de desenvolvimento cognitivo, formação frequente de coágulos, propensão a fraturas e problemas renais.

A investigação para o diagnóstico envolve análise clínica, exames de imagem e de laboratório e biópsias, e o tratamento exige suplementações nutricionais, medicamentos e cirurgia.

A CCJ acolheu o parecer do relator, deputado Lucas Redecker (PSD-RS), pela aprovação do Projeto de Lei 1667/25, do deputado Duarte Jr. (Avante-MA).

“A proposta está de acordo com os princípios constitucionais de proteção à saúde ao promover ações de conscientização, informação e estímulo ao diagnóstico precoce de uma doença rara, contribuindo para a efetivação do direito fundamental à saúde”, afirmou Redecker.

O relator acrescentou que a criação de datas comemorativas e campanhas de conscientização no calendário oficial já é uma prática legislativa consolidada e não implica, por si só, em despesas obrigatórias ou imposição de obrigações administrativas desproporcionais.

Símbolo oficial O projeto também institui, como símbolo oficial da síndrome de Alagille, o laço multicolorido denominado “Laço da Esperança”, representando os sistemas do corpo humano afetados pela doença, com as seguintes cores:

Reportagem – Paula Bittar Edição – Marcelo Oliveira