Comissão discute assistência às pessoas com doenças raras e condições crônicas; participe
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BRASIL. Congresso Nacional. Câmara dos Deputados. Comissão discute assistência às pessoas com doenças raras e condições crônicas; participe. Agência Câmara, Brasília, 27 ago. 2026. Disponível em: https://www.camara.leg.br/noticias/1300596-comissao-discute-assistencia-as-pessoas-com-doencas-raras-e-condicoes-cronicas-participe. Acesso em: 12 out. 2026. Republicado em: JurisTube — Acervo Digital de Direito. Disponível em: https://juristube.com.br/noticias-juridicas/camara-comissao-discute-assistencia-as-pessoas-com-doencas-raras-e-condicoes-cronicas-p.
Congresso Nacional. Câmara dos Deputados. (2026, August 27). Comissão discute assistência às pessoas com doenças raras e condições crônicas; participe. *Agência Câmara*. https://www.camara.leg.br/noticias/1300596-comissao-discute-assistencia-as-pessoas-com-doencas-raras-e-condicoes-cronicas-participe
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Menina com atrofia muscular espinhal, doença neuromuscular rara
A Comissão de Direitos Humanos, Minorias e Igualdade Racial da Câmara dos Deputados realiza, nesta terça-feira (1º), audiência pública sobre o tratamento e a assistência a pessoas com doenças raras e condições crônicas. O debate será realizado às 10 horas, em plenário a ser definido, e será interativo. Veja quem foi convidado e envie perguntas A audiência foi pedida pela Erika Kokay (PT-DF). Ela é autora do Projeto de Lei 2849/20, que garante prioridade de atendimento a quem tem Síndrome de Fibromialgia ou Fadiga Crônica. Essa proposta tramita junto com outras 21 que tratam de assuntos semelhantes. Segundo Erika Kokay, a discussão deve tratar de como garantir:
direitos; acesso à assistência em saúde e a tratamentos especializados; qualidade de vida de pacientes, familiares e cuidadores.
“A realização da audiência permitirá a escuta de especialistas, profissionais da saúde, pesquisadores, representantes de associações de pacientes e demais atores envolvidos com a temática”, afirma a deputada. A parlamentar acrescenta que o debate poderá reunir subsídios técnicos e sociais para auxiliar a Câmara na análise das propostas.
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