Política de conscientização sobre doença rara LAM vai à sanção

A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) aprovou em votação final nesta terça-feira (11) projeto de lei que cria a Política Nacional de Conscientização e Orientação sobre a Linfangioleiomiomatose (LAM). Essa é uma doença rara, que provoca a formação de cistos nos pulmões, além de poder atingir rins e sistema linfático. O texto segue agora para sanção presidencial.   A LAM afeta predominantemente mulheres jovens, entre a puberdade e a menopausa, e pode levar à perda progressiva da capacidade respiratória. Estima-se que existam entre mil e 2 mil pacientes no Brasil. O PL 5.238/2025 foi apresentado pelo senador Alan Rick (Republicanos-AC) em 2016, quando era deputado. A proposta recebeu parecer favorável da senadora Damares Alves (Republicanos-DF).  Ações previstas O projeto prevê ações de esclarecimento aos profissionais de saúde sobre os sintomas e o diagnóstico da doença, a criação de centros de referência para diagnóstico, tratamento e acompanhamento e a implantação de um sistema nacional de coleta e processamento de dados sobre os casos de LAM. Também determina que o Sistema Único de Saúde (SUS) garanta aos pacientes acesso aos meios disponíveis para tratamento e controle da doença. De acordo com Damares, não existe tratamento de cura definitivo, mas medicamentos como o Sirolimo, já incorporado ao SUS, podem retardar a progressão da doença. Em casos avançados, pode haver indicação de transplante pulmonar. A relatora considera que o projeto pode contribuir para ampliar o conhecimento sobre a doença, favorecer o diagnóstico mais rápido e melhorar o encaminhamento dos pacientes. — A raridade da LAM, associada à inespecificidade de seus sintomas iniciais, dificulta o reconhecimento oportuno da doença. Muitas pessoas podem percorrer longo caminho até a confirmação diagnóstica, especialmente quando seus sintomas são inicialmente atribuídos a outras enfermidades respiratórias mais frequentes — disse a relatora. Audiência pública Também foi aprovado requerimento (REQ 82/2026 – CAS), do senador Veneziano Vital do Rêgo (MDB-PB), para a realização de audiência pública destinada a debater o PL 531/2024, que “estabelece novo marco regulatório para a circulação, a comercialização, a fiscalização e a inspeção de produtos alimentícios artesanais e dos estabelecimentos que os produzem”.