Política nacional de conscientização e orientação sobre LAM agora é lei

A Política Nacional de Conscientização e Orientação sobre a Linfangioleiomiomatose (LAM) foi sancionada pela Presidência da República. A Lei 15.505, de 2026, publicada em edição extraordinária do Diário Oficial da União (DOU) na terça-feira (15), prevê ações no Sistema Único de Saúde (SUS) para ampliar o acesso ao diagnóstico e ao tratamento da doença. A LAM é uma doença rara que acomete principalmente mulheres jovens, entre a puberdade e a menopausa. Provoca a formação de cistos nos pulmões, o que pode levar à perda progressiva da capacidade respiratória. A doença pode ainda comprometer os rins e o sistema linfático. Estima-se que entre mil e 2 mil pessoas sejam afetadas pela LAM no Brasil. A nova lei prevê ações para orientar profissionais de saúde sobre os sintomas e o diagnóstico da LAM, além da criação de centros de referência para diagnóstico, tratamento e acompanhamento de pacientes. Também estabelece a implantação de um sistema nacional para coleta e processamento de dados sobre os casos de LAM e determina que o SUS garanta aos pacientes acesso aos meios disponíveis para tratamento e controle da doença. Em agosto, a Comissão de Direitos Humanos (CDH), presidida por Damares, promoveu audiência pública sobre o tema. Segundo os participantes, o diagnóstico tardio e a dificuldade de acesso aos locais de tratamento estão entre os principais obstáculos enfrentados pelas pessoas com LAM. A medida tem origem no PL 5.238/2025, apresentado pelo senador Alan Rick (Republicanos-AC) quando era deputado. No Senado, a proposta foi aprovada pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS), em decisão terminativa, após receber parecer favorável da senadora Damares Alves (Republicanos-DF).